轮椅上的小勇士:11岁脊柱裂男孩成贝蒂斯基金会第六位“明星新援”

  11岁的鲁本·德拉班德拉坐在轮椅上,咧嘴笑得特别灿烂。这个来自安达卢西亚的男孩,刚刚成了皇家贝蒂斯基金会的第六位“明星新援”——一个专门为重病患儿送希望的活动。说起来,此前已经有五个孩子享受过这份特殊待遇,上一个是个6岁的小男孩,叫瑞安·洛佩斯,打3岁起就跟1型糖尿病较劲。

  鲁本的故事,得从他还在娘胎里讲起。怀孕五个月那会儿,医生告诉鲁本的父母:胎儿发育有点不对劲。几轮检查下来,诊断结果是脊柱裂。妊娠五个半月,小家伙就挨了一刀——宫内手术。出生后呢?前前后后折腾了15次手术。基金会的人说,这孩子一次次迎着手术刀往上冲,那份勇气,真不是盖的。

  如今鲁本靠着轮椅走天下。腰部以下没啥知觉,日常还得导尿。你猜他喜欢干吗?旅行、探索新地方、体验生活。他妈妈弗洛里娜·帕古说:“他压根没被这些难住,就是个超级冠军,特别勇敢。”

  脊柱裂,说白了就是脊柱在怀孕最初几周没长拢。西班牙国家统计局2020年的数据显示,全国有31700名脊柱裂和脑积水患者。每1万个活产婴儿里,大概就有1个出现神经管畸形,里面超过一半是脊柱裂。

  鲁本正式“官宣”亮相那天,地点选在路易斯·德尔索尔体育城。基金会主席拉斐尔·戈迪略、理事丹尼尔·奥利文西亚,还有鲁本的妈妈,挤在一起热热闹闹开了场发布会。更暖心的是,前五位“明星新援”里来了四个,一起给鲁本撑场子。他妈妈忍不住感慨:“他完全没想到这出惊喜,现在可享受了。我们都清楚,这肯定是一段特别美好的经历。”

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